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北京又一年的冬天驱动了。2025年立冬第二天，段睿去了天坛病院近邻，院门口两侧的树叶子还有秋天的嗅觉，红黄绿羼杂在沿途，在风声呼啸中轻轻摇曳，像丈夫蔡磊当今的形势。

6年前，蔡磊确诊，次年决定倾尽所有资源参预攻克该病，将此视为“终末一场创业”。于是，“中国电子发票第一东说念主”、集团前副总裁蔡磊，成为中国最驰名的渐冻症反水者，有东说念主称他为让中国渐冻症药物研发提速的“孙悟空”——与其等死，不如战斗，纵使不敌，也至死抵抗。

为了给科研团队提供宽广经费，2022年，段睿作念出一个决定，她离开了我方的司帐师事务所，成为破冰驿站的雇主兼主播。畴昔三年，她委果每晚都站在镜头前，两个庞杂的柔光灯一亮，肩负起好多东说念主的但愿。

在蔡磊还没丧失语言智力时，他老是宽慰老婆，“不会失败”“你太累了”。当今他病情恶化，不得不搬到病院近邻被专东说念主照护。渐冻症是世界五大绝症之首，莫得大夫能提供蔡磊病情推崇的时辰表，包括直播间里的不雅众在内，所有东说念主都知说念他的情况只会更坏。

对于段睿，“救命”的念想早已渗进心里，“你们被困住了，但这个房子里有一把钥匙，把它找到了就不错不死了，你会怎么样？你一定得去找钥匙啊！你即使在死前找不到，也会让背面的东说念主，快些找到”。

直播，莫得绿灯的新世界

段睿身上有好多反差。

和东说念主们见过的大部分患者家属不同，段睿开朗外向、充满能量，对话时老是含笑盯着对方的眼睛，对一切问题都娓娓说念来。

和多数电商主播不同，她身上的学术气味涓滴未减。记者见到段睿那天，她身着一件深灰毛呢短外衣，周身透着千里稳的书卷气。这份特色，恰是她药学专科的积淀、外企责任的锻练，以及创办司帐师事务所的资格，在身上留住的私有钤记。

在高速运转的直播电商世界里，段睿算是一个异数。

为什么转行？三年前，她要不厌其烦大地对媒体阐述：丈夫蔡磊推动的渐冻症药物研发太烧钱了，投身直播带货，既但愿渐冻症赢得更多的社会暖热，也因为这份责任能为科研责任赓续输血。

当今，很少有东说念主问她这个问题了。

段睿，破冰驿站直播平台首创东说念主、渐冻症反水者蔡磊老婆 每经记者 可杨 摄

段睿一遍遍向记者强调，直播这个规模荒谬高压，莫得任何知足区，很试验。莫得告白参预，无法招引客户停留，即是对平台没特意旨。莫得交游额，即是对品牌方莫得价值。无论你是谁，无论你在作念什么事情，是否忘我是否被群众认同，在这个规模，寰球糊口压力都很大，莫得东说念主会剖释你。

段睿讲起一件小事，好多当今配合很顺畅的品牌，也曾亦然隔断与破冰驿站配合的，对方就说数据不好，他们只功绩头部，“你们作念的事情我个东说念主很认同，你们数据不行，咱们目前不谈判”。

段睿刻画直播电商是一个“0和1”的世界，莫得0.5或0.8的中间地带，某个品牌如果没播好，就很可能不会有下一场，“莫得任何绿灯，零绿灯”。因为大主播不错完成80%的销量和曝光，也会给平台带来声量。平台的糊口压力很大，品牌的糊口压力也很大，资源是歪斜和踩踏的，手脚千里着安定有计划，不会在多数直播间身上浮滥资源，无论你作念的事情是否受到招供。

这些压力，是她每天睁眼就要濒临的试验，因为在战场的另一端，聚合着攻克渐冻症的渴望，科研技俩嗷嗷待哺，每一分一秒都在恭候资金到位。

“若是莫得渐冻症这个事儿，翌日直播间黄了，我再开一个就好了。我是一个很无所谓的东说念主。”段睿的口吻中老是带着一种天生的、丧胆的底气。

这种底气源于她自我谛视与推演的想维习气。读筹商生时，她在实验室濒临着时时刻刻老是莫得法例的实验数据，一度堕入严重的内讧，和家东说念主说想退学。“我手脚一个科研机构的东说念主员，我是拿着征税东说念主的钱买耗材。如果我不笃定我干的这件事情是对国度成心的，那我认为我方是一个废料。”

段睿看不懂我方存在的价值，为此失眠、掉头发。但在刹那间，阿谁女孩倏得想通了，“如果我是我的导师，我的经费极其垂危，我是不会浮滥一分钱去干一件不应该干的事情。凭脑子预计的所有斟酌，是莫得任何意旨的，是以一定要把它落实，落实之后有个法例，实时纠错”。

“实践、委用、有个法例”的东说念主生信条，匡助23岁的段睿穿越高强度学业下的内讧。之后，段睿到外企作念职工，共事们总说“得小段者得全国”；创业作念事务所，又把个东说念主立场带入，处分客户问题。她自信“不怕黄，不怕雇主开我”。

但手脚主播的段睿，老是挂念这个直播间黄了。

“我怕有一天破冰驿站（她的直播间）完毕”，因为此次创业不是为我方。“那里（科研）等着钱。”她顿了顿，“还有一个是病友会看着你，你要让他们有底，这个压力特大”。

她仍然保持着我方的“率性”，那是她作念科研、作念事务所时延续下来的部分。“如果仅仅按照圭臬经过谈商条、念卖点，我一天都干不下去。”她说：“我必须合计这件事特意旨。”在直播间里，她只卖我方发自内心气象推选的东西，每一件货，卖它的底线是，买到的东说念主会复购。如果莫得好到能够触发真挚的共享欲，那就不要卖，再选选品。不仅卖货，也卖她信托的东西：书、非遗本事、文化课堂，那是少有东说念主气象作念的吃亏交易。“只好这样干，直播这件责任自己，才是特意旨的。”

畴昔三年，段睿委果每晚19:00—00:30都站在镜头前直播 每经记者 林姿辰 摄

患者家属，回家哭一场吧

在直播间里，主播段睿像一个踩钢索的东说念主，手中的均衡木一端是意旨，一端是数据。但走出那扇门，运道像冬天的暴风刮来。

2023年吉利夜，蔡磊感染普通伤风后病情缓慢加剧，每晚需由全职照看陪同；本年9月，犬子“小菜籽”上小学一年级，段睿搬离了蓝本二东说念主共同办公的富力城。走在我方从小长大的西城街说念上，她习气了几条新阶梯。

一条，是从直播间回新家——每全国午，“小菜籽”下学就会去段睿责任的场地“折腾一会”，玩够了先回家，段睿要比及凌晨下播后再一个东说念主回家。另一条阶梯，是从新家去天坛病院，这条路段睿平日一个东说念主走，去的时辰不固定，全看高压责任的时辰夹缝留在哪天。

每次探望后回到家，段睿基本都要哭一场，她能直不雅嗅觉到蔡磊的情景如何变坏：本年龄首，他的双臂完全瘫痪，2月，舌头和嘴唇驱动出现萎缩，接着，交流样式完全依赖眼控技术操作电脑，通过眼球出动竣事交流和责任⋯⋯当今一两个小时，他就躯壳压痛难忍，要躺一躺。

震憾东说念主心的老是柔情。段睿看过一部叫《姆妈！》的电影，母亲如故85岁了，还要督察65岁患阿尔茨海默症的女儿，这让她想起我方本年过诞辰，丈夫如故无法话语、唱歌，可他用眼控技术为我方播起了诞辰歌；膂力不支的蔡磊，当今还主导着多量科研责任。

“未必候你会合计，就⋯⋯他太难了。他对你不好的时候，你反而可能空闲，但他仍旧对你好。他都这样了，还对你这样好，就那种喜爱，那种心酸你知说念吗？”

段睿的想绪通常闪回到蔡磊患病前怡悦激昂的形势——他在相亲时递出的“直男”简历、俩东说念主吵架终末被气笑的一幕幕，这些都是专属她的私东说念主挂念，这些让她合计我方即是普通的渐冻症患者家属。

蔡磊的主治大夫是北京大学第三病院神经内科主任樊东升。手脚中国最巨擘的渐冻症群众，他战役过的渐冻症患者晋升3000例，2019年第一次看到蔡磊失力的左臂时，脑中就蹦出了渐冻症。近200年来，全球有1000多万东说念主因此升天，调理率为0，绝大多数患者在2~5年内离世。

前年见到《逐日经济新闻》记者时，樊东升叹气，比起大多数渐冻症患者，蔡磊的心思过渡期收尾得太早了，亦然我方遭受过的“不听话”的病东说念主，不好好休息。在外东说念主看来，段睿也不是个典型的家属，莫得每天陪在蔡磊身边。其实，她每次看到直播间的病友家属留言乞助，都很想问一句对方——你的亲东说念主到底要什么？

过多的东说念主生标签和扮装，元气心灵有限，怎么让寰球都知足？“东说念主生即是箝制地作念采取，不是按我的扮装排序，而是（应该）知说念哪些东西能授权给别东说念主，哪些是不可授权的。”这一共同价值不雅让段睿和蔡磊走到沿途，也维系着这个家庭被不测击中后的步骤。

当今，段睿奔走在新家、直播间和病院之间。“小菜籽”吃饭、穿衣、上学不错让他东说念主代办，但来自姆妈的亲吻和拥抱无东说念主替代；直播间的交接、货物拉表、数据整理放权给职工，但数据必须我方来看；蔡磊的破壁机谁买？谁来操作？食材准备如何来配比？这是护工的责任。

在用功眼前，段睿箝制教导我方：我的任务是折柳可替代和不可替代，作念不可替代的，在这个过程中变得能有智力，有智力让可替代的被妥善安排。

“任何事情都是要从长商议的⋯⋯爱不是在嘴上说一说，爱吊祭常平定的，你要的东西我能够给你援助。”话语间，一束和缓又浮当今段睿咫尺——她小时候就寝不好，姆妈责任也很忙，姆妈会一边陪她睡觉一边在摆布念书，那盏床头灯，她恒久不知说念是什么时候关掉的。

灯光照在段睿坐过的沙发，还有蔡磊的自传书《信托》上 每经记者 林姿辰 摄

作念药，失败了也特意旨

时辰一晃，距离蔡磊启动“终末一场创业”，整整6年了。4年前，蔡磊每天的日程都被拜谒投资机构填满，他磋议推动20条药物管线，每条管线的动物实验和Ⅰ期临床教师的用度大要需要5000万元，算下来即是10亿元。

相关词，蔡磊的乐不雅和致力于莫得赢得平等的呈文，路演多次碰壁。

投资东说念主在想什么？在北京大学读了6年药学的段睿知说念——作念药拦阻易。筹商生毕业前，学校条件发一篇特定级别的论文，只好把实验作念出来，这事才能成，但新化合物体外体内平定性行不行？毒理行不行？药效到底行不行？只好作念了才知说念。

那是段睿最惊悸的东说念主生时刻之一，为了让我方褂讪睡觉，减少运道身分形成的毕业延期，她从不是一个接一个课题作念，而是五个课题平行鼓励。拿起这段旧事，她捋着发梢对记者说，好多东说念主说她头发多，但她念书时的发量是当今的2到3倍，自后全掉完毕。

这还仅仅旧例的药物教师，荒漠病药物研发更是难上加难。渐冻症这个困扰了东说念主类两个多世纪的恶疾，全球共有4款药物获批，它们都由跨国药企主导研发，但只可有限减速疾病推崇，无法调理患者。

也恰是因为研发难度大、临床价值没那么显贵，好多投资机构在初选时就平直淘汰掉渐冻症药企。

畴昔几年，蔡磊四处游说，借助遒劲的资源整合智力让好多东说念主改动了想法，平直推动了国内渐冻症药物的研发——证据蔡磊提供的数据，2020年下半年至2023年上半年，中国启动ALS临床管线数目晋升27个，ALS临床提速了约20倍。

一位资深的神经系统科学家说，蔡磊把渐冻症药物研发的时辰上前推动了至少10年。樊东升也告诉记者，畴昔3至5年，全球边界内可能会连接出现一些获批新药，其中笃信会有出身于中国的药物。

但前提是，畴昔还有户限为穿的资金，援助现存的临床管线鼓励到上市阶段。而试验拦阻乐不雅，本年，国内翻新药见地大火，但一位研发荒漠病药物的驰名科学家，为公司A轮融资如故跑了20多个月，资金照旧迟迟无法落地。助理说，蔡磊一直在为有有用效果的药企敕令、相关融资，然而本年依然很难。

万一蔡磊离开了，由他推动的渐冻症药物研发体系还能运转下去吗？段睿不啻一次被问到这个问题，她的样式复杂。对于丈夫，她齰舌于一个新手，能在短时辰内读懂肌电图、自学病理叙述，极端早就掌持全球研发的前沿信息；对于我方，她后悔当初莫得走药学科研的说念路，无法为科研平台提供更多援助。

“咱们当今干的其实就两件事，一件事是挣钱，一件事是用这个钱干科研。如果我干科研，谁来挣钱？”段睿合计，科学家、有盈利智力的主播都是无法复刻的。

由于念书时，在实验室看过太多数据漂亮，但最终失败的案例，段睿当今很少轻信科研项计划推崇。“在我看见它（最终法例）之前，我是不会信托的⋯⋯但失败的就没意旨吗？错的试出来之前，没东说念主笃定它是错的，错过了，就不会再通常？”

她进一步反问记者：“如果他能研发收效，如果不可研发收效；如果他能一直陪我，如果他不可一直陪我⋯⋯对我当今所作念的事情有影响吗？会改动我的磋议吗？不会呀，那就不想了。”

段睿的办公桌上有枚鸭蛋，来自蔡磊送她的宠物鸭子“嘎嘎” 每经记者 林姿辰 摄

活在当下，与寂然持手言和

风暴的中心，往往是所有这个词风暴系统中最为浮松，致使天气清明的区域。

在创业者、主播、蔡磊老婆、“小菜籽”姆妈等等身份以外的段睿，更像是一个站在风暴中心的东说念主。

外界有一套对于渐冻症患者家属、蔡磊老婆的标签，粗略是苦、难，粗略是强硬，但在这些标签环绕之中，对于我方而言的段睿，更像是一个向内探寻、箝制自洽的探索者。

她刻画我方是一个悲不雅目的者，一个“东说念主生底色莫得啥安全感”的东说念主。“我恒久在筹备。我作念雇主的第一天就在想，如果翌日我不在了，能不可平定让他们（职工）的薪资发5年以上。”

“说真话，照旧打工好。”她半开打趣地说，“创业不宽心，当今尤为不宽心。”这个不宽心，某种进度上也来自丈夫蔡磊的病以及背后的科研压力。

跟着病程推崇，阿谁也曾不错并肩战斗、同频共振的伴侣，正在发生不可逆转的变化，这种变化给段睿带来的，是一种旁东说念主无法体会的寂然。

这种寂然曾耐久困扰着她，“我对这个事情是无解的。但这两个月，我好像倏得一下子就悟了，我倏得合计，东说念主生是莫得必要非要有陪同的，不倾吐自己亦然一种样式。”她浮松地形貌这场内心的“地壳畅通”，“东说念主可能在荒谬尴尬的时候，我方内心就会有冲破口，东说念主是不会在原地停留的”。

她刻画我方像倏得推开了一扇门，“这个世界好秀美，秀美到你不该把时辰放在你内心的那少量点暗影上”。

所有的想考，最终都落回到了当下。“就种地。”她打了个譬如，“种地你种的时候谁知说念那苗长不长？你种着种着可能就给我方种成为大田主，但你得先种”。

她回忆起大学时为了成绩而熬夜、掉发，又笑着说我方终末转了行，那些学问都没用上，但如今追念，才发现那些“当年掉那么多头发练出来的”底气，让她今天在和供应商谈判时，不错底气都备地说，“平直跟我说参数”“不需要给我讲破钞者卖点”，我对你们这个行业的现存居品和坐蓐样式，如故都很闇练了。“护肤品，不要讲展示效果，平直给我临床数据。”

“东说念主生即是种瓜得豆。”她说，“不知说念在哪收成，然而一定会有收成”。

采访的终末，被问及想对10年后的我方说些什么，段睿先是笑了一下说，“10年好远啊，10年好远啊”。

片霎的停顿后，段睿莫得辩驳我方，她红了眼眶，继而问出了阿谁盘旋在生活上空、重于一切的问题：“我想知说念渐冻症有莫得被攻克。”

这是她闯进脑海的第一个念头。对于我方，她说没什么想说的，我方“蛮侥幸的”，“一直能督察好我我方”。

“然而对于这件事情（攻克渐冻症），我不知说念能不可作念成，致使我不知说念我在这个事情上，无论是以什么样的身份，孝顺什么样的力量，不知说念10年能不可作念到，10年⋯⋯”段睿说着，眼泪就掉了下来。

“东说念主对我方的升天应该没什么嗅觉。然而对周围东说念主的故去和离开，一定有震惊。因为东说念主生不即是你我方的认识和你用一辈子的时辰经营的东说念主与东说念主之间的牵绊吗。”

当这个相关被疾病强行堵截，障翳在庞杂暗影下时，段睿采取用最绝对的“在场”去对抗虚无，站在风暴中心，用每一天的缺憾、惊悸、冲锋和自洽，换取那把飘渺，但一定存在的钥匙。

那蔡磊呢？段睿含笑了，“他很坚定”。

段睿和蔡磊 受访者供图